Unsere liebe Freundin S. ist vor über 20 Jahren nach einem Infekt an ME/CFS erkrankt. Ein langer Leidensweg liegt hinter ihr. Seit wegen LongCovid viele Menschen an ähnlichen Symptomen leiden, wurde und wird zwar ein wenig mehr an dieser chronischen Krankheit geforscht, doch immer noch viel zu wenig. Umso größer ist darum ihre Hoffnung, dass dank dieser Studie – Links siehe unten – weiter und umfassender denn je geforscht werden kann. Sie hat uns gebeten, ihr Anliegen zu teilen. Was ich hiermit sehr gern mache. Und euch ebenfalls darum bitte.
An der Universität Edinburgh hat vor kurzem eine große genetische Studie zu ME/CFS begonnen. Unsere Freundin hat zum ersten Mal seit langem die Hoffnung, dass es mit Hilfe dieser Forschung gelingen kann, die Krankheit besser zu verstehen – eine Voraussetzung dafür, endlich wirksame Behandlungsmöglichkeiten zu finden.
Da die Teilnahme von zu Hause aus stattfindet und sogar vom Bett aus möglich ist, können auch schwer und schwerst Betroffene mitmachen. Um erfolgreich zu sein, braucht die Studie zehntausende Teilnehmer*innen – und Leute, die helfen, genügend Teilnehmer*innen zu finden.
Wenn Du mithelfen möchtest, gibt es verschiedene Möglichkeiten:
Auf der Website der Studie kann man einen Text für Facebook, Mastodon und andere Soziale Medien kopieren. Der Text wendet sich direkt an von ME/CFS Betroffene, die im Vereinigten Königreich leben.
Link zur DecodeME Website:
https://www.decodeme.org.uk/ways-to-share
Oder Du kannst einen Brief weiterleiten, den unsere Freundin für Familie und Freund*innen geschrieben hat, bei denen sie sich aufgrund ihrer Einschränkungen lange nicht gemeldet hat (siehe unten).
Der Aufruf soll vor allem Leute im Vereinigten Königreich erreichen. Auch wenn Du keine direkten Kontakte dort haben solltest – jedes Teilen oder Weiterleiten erhöht die Chance, dass ein*e potenzielle*r Teilnehmer*in von der Studie erfährt.
Danke für Deine Mithilfe!
Infos zum Teilen auf Deutsch, als PDF